谨以此文献给那些踯躅前行的ASD家庭！
梵高的向日葵去年八月的一天，午后的北京下着雨，与央视动画的一位编导相约聊天，聊天的地点就在楼下的猫屎咖啡。这位编导和他的剧组正在策划一部自闭症题材的动画片。编导告诉我说，原来一直以为每个自闭症孩子都天赋禀异，除了动作机械刻板一点，他们都会表现出或者绘画天才、或者计算神童。这个暑假去了一趟自闭症孩子的夏令营实地采风，才发现他们的认知有好多的误区。而每一次与孩子们和自闭症的家庭深入接触以后，对这个群体的认识才逐渐建立起一个较为清晰的模型。
一个认真研究过这个群体生活的编导和他的剧组在没有接触孩子们的时候如此，更多的幼龄自闭症家庭和他们的亲朋好友，就更难了解这个群体的未来将会发生什么。
我们可以理解一些意志坚定的癌症患者，在得知自己的病情真相之后，反倒可以从容的应对。曾经的大学同学宜元在得知自己患了肺癌之后，在一次化疗后，我们去看她，宜元坚持要陪我们一起到外面吃饭，还特意给我们点了地方上的特色菜，虽然那时她的身体十分虚弱。那一次，宜元开心极了，没有出现沮丧或者崩溃的场面，我们都甚至以为她治疗后就会没事了。宜元还从容地安排着她的亲人招待我们，除了苍白的面庞和那个过于浓黑的假发套，透露出她的虚弱。不久宜元驾鹤西去，生前嘱咐她的先生不要举办隆重葬礼，不要同学来送行，不要家人接受白礼。
毫无疑问，一个确定的未来，哪怕是面对病痛和死亡，哪怕是面临其他的挑战，人们至少是可以从容的，因为目的地明确、后果也可以预测得到。然而，自闭症认知的不可知性，以及孩子未来发展的不确定性，是为人父母难以面对的。
笔者查阅了大量国内外资料，通过国内外的案例以及国内学校、机构、家庭观察了多个自闭症孩子个案，希望以下内容能够帮助人们建立自闭症的一些通识知识，了解这些问题，也许可以帮助孩子的成长。
l自闭症意味着特殊才能吗？
l自闭症是“冰箱母亲“造成的吗？
l药物和手术可以治愈自闭症吗?
l自闭症经过训练可以完全康复吗？
l干细胞治疗可以康复吗？
l过了6岁黄金干预期就无效了吗？
l社会交往障碍通过书本学习可以改善吗？
l母亲需要把时间%用在孩子身上吗？
l自闭症孩子独立生活有可能吗？
l自闭症孩子可以工作吗？
一、自闭症意味着特殊才能吗？
发达的网络，使我们可以看到很多令人称奇的自闭症故事，他们无一不表现出惊人的超能力：
英国的自闭症青年斯蒂芬·威尔(StephenWiltshire)，3岁被诊断出自闭症，年，20多岁的斯蒂芬乘坐直升机飞过伦敦上空，3个小时内绘制完一幅伦敦这个城市的全景图，这副图包括了12个历史景点和个建筑，他在9年坐上直升机仅仅只看了20分钟的纽约，便手绘出了这个世界性大都市的全景图。这个青年的眼睛和脑子里镜像图片的能力超越了高精度的扫描仪！
威尔就像一台高精度的扫描仪热播美剧《良医》自闭症青年医生肖恩.墨菲，可以在病人的病理报告没有出来之前，脑子里镜像出人体的器官、组织、血管、神经网络等的连接图，以及可能的病灶位置。而此时，其他医生尚在等待各种仪器的检查报告。
相传爱因斯坦是阿斯伯格症——高功能自闭症患者，发现了世界著名的能量守恒定律：E=mc2。他像上帝的使者，揭示了宇宙的某个秘密：能量既不会凭空产生,也不会凭空消失,它只能从一种形式转化为另一种形式,或者从一个物体转移到别的物体;在转化和转移过程中其总量不变。能量守恒和相对论，确实只有天才才会想得出来。
还有众所周知的菲尔普斯、梵高、图灵、希特勒等等。
记得在江苏卫视一档真人秀节目《最强大脑》中，我们也看到了那些所谓超能力——一个从未受过中学教育的孩子强大的超算能力，而且仅仅心算。
在日常生活中那些随便说个日期就可以推算出什么年份、什么星座等等的特异功能以及非同寻常的记忆力的孩子的表现。
全球知名的管理软件公司SAP在北美的公司曾经专门公开招聘自闭症程序员。
有评论甚至说：“如果谁用魔法让地球上所有的自闭症都消失，人类可能还在火山口的篝火前踯躅不前。”
这些超能力，因为媒体互联网的广泛传播，使得大千世界的人们误以为每个自闭症孩子都会这样，但实际上自闭症谱系人群中，高功能ASD(AutisticSpectrumDisorder，自闭症谱系障碍)是少数，低功能却是绝大多数。多年来，一直有一个比例，ASD人群中，７０％以上出生时是低功能ASD。
所以，如果你看到一位长相英俊的小伙子，十七八岁了你我他还分不清楚，这很正常。正确的解决方式就是使得每一个人的称谓具有唯一性，这对于自闭症建立镜像神经元的链接很有帮助。譬如说，某个李老师，可以李XX老师，把全名加上，亲戚中小姨众多，可以XXX小姨，亲朋好友以此类推，XXX阿姨，XXX叔叔，XXX姥爷，XXX姥姥，XXX爷爷、XXX奶奶。老人也可以换成地名，譬如南京姥姥、南京姥爷之类的。关于低功能ASD进阶至中功能甚至高功能，在后文再叙。
在通常情况下，语言和智力水平是区分高低功能自闭症的分水岭。恰恰是语言交流能力，促使ASD人群可以通过广泛社交来学习，这也可以理解诸多ASD患儿在进入小学一年级时，就明显开始表现出跟不上。
马修.利伯曼是全球最权威的社会认知神经科学家之一，他在所著的《社交天性：人类社交的三大驱动力》一书中说：“现在已经有越来越多的证据证明，作为一个物种，我们人类的优势或许应该归因于我们可以进行‘社会的’思考。伟大的思想几乎总是需要人们发挥团体合作精神才能付诸实施、开花结果。而团体、组织要想发展壮大，则需要以一定的社会连接和基础设施为基础。”
低功能ASD的语言和智力水平会导致Ta社交属性更为缺乏，他们的家庭在不同阶段遇到的困境也会更多。低功能ASD不仅会表现出语言障碍，也有表现为睡眠障碍、学习障碍、书写障碍、智力障碍、以至于情绪方面的诸多障碍等等。
可以肯定的一点是，人类毕竟是这个世界进化得最彻底的一种灵长类生物。即便是大猩猩，也可以在多次重复训练后找到要求的纸牌。更何况是人类，因此所有的ASD孩子，持续不断地加以训练，社交能力和生活能力都可以有不同程度地改善和提高。
二、自闭症是“冰箱母亲“造成的吗？
几年前，国内有很多家庭都喜欢把《卡尔.威特的教育》奉为圭臬。当年因为也怕孩子“输在起跑线上”，我也买了一本来看。书中卡尔的父亲自述是一位牧师，小卡尔生下来被人认为呆傻迟钝，但经过其父母的教育，而非学校教育，他8岁会六国语言，九岁进入莱比锡大学，14岁获得博士学位。
这本在德国已经销声匿迹的书因为《哈佛女孩刘亦婷》，被登上了国内畅销书的宝座。但在今天这本书被打脸了。
一位认真的网友称：“卡尔·威特不过是个虚构的天才。卡尔‘会’的多种外语以及植物、数学、物理等各个学科的水准都没有什么确凿的证据加以证明。”
我们且不管卡尔的父亲是因为想出书赚钱所以“编造了”家庭教育出天才的故事。里面有一个观点也是让人不大舒服的，譬如强调母亲的角色，其论调跟“冰箱母亲”如出一辙。
所谓“冰箱母亲”，就是认为孩子自闭的原因是因为母亲冷漠、疏于照顾和陪伴的结果。与孩子的发育迟缓和障碍没有丝毫的关系。把自闭的元凶直指家中的承担怀孕和分娩的妈妈。很多自闭症患儿的母亲曾经一度遭受家人和社会不明就里的人们不公正的语言暴力。
明明是夫妻双方每天一起上下班的，当爸爸的偏偏说当妈妈的陪伴孩子少了，孩子就自闭了；
带着孩子去亲戚朋友家串门，亲戚朋友有意无意地都会说这个孩子长得这么清秀，是不是当妈妈的太忙了，没有陪伴孩子造成的……
凡此种种，”冰箱母亲”理论在某种程度上影响着自闭症的家庭关系。好在今天的科学可以揭示出自闭的成因，妈妈们也不用自怨自艾了。
以下是自闭症研究的最新进展：
l新罕布什尔大学研究发现某些蛋白质与自闭症谱系之间的关系
l加拿大多伦多大学研究发现神经细胞的基因突变对人类自闭症相关特性的影响
l卡迪夫大学生物实验室发现自闭症引发的运动障碍是可以恢复的
lPAC1R突变影响自闭症症状
l巴塞罗那生物医学研究所重大进展：发现功能受损的蛋白CPEB4参与自闭症产生，这种蛋白分子缺陷导致个基因中的大多数表达上存在调节异常。而科学家们目前均发现自闭症与该种基因有相关性。
以上研究有一个基本结论，自闭症与基因表达异常具有相关性。并非出生后的妈妈陪伴的次数和时间。
所有的认知应该回归科学和理性。
三、药物和手术可以治愈自闭症吗?
有时候，我们带着孩子与其他人相处的过程中，难免会被问到可不可以通过手术或者药品来解决自闭的问题？问话的往往还是至亲好友。有时候，这些好友也会出于善心推荐某个中医大夫或者气功大师之类的人。
很不幸，这个答案是否定的。
和我们想象的传统的病症不一样，自闭症患者的治疗并不能通过某个手术或者药品来解决问题。自闭症的成因复杂，从上述最新的研究发现我们可以看到一线曙光——如果我们观察到是哪一个基因突变导致，未来的基因科技将会提供修复的可能性，但是目前，没有特效药。
当我们看到某些自闭症患者服药，医生也只是希望局部控制患者的某一个症状，譬如多动或者失眠等等现象。这个有点像治疗流感的过程，事实上所有的流感病毒是不能被药物杀灭的，均要靠自身免疫力。吃药的原因不是杀灭病毒，而是减缓患者发烧和咳嗽等等痛苦的症状，通过激发自身的免疫力来击败流感病毒。大家通过这次全球的新冠疫情能够充分理解这一件事情。
截止到目前，全球范围内尚未发现有特效药，或者是通过某个手术治愈自闭症的案例。
四、自闭症经过训练可以完全康复吗？
回答同样是否定的。
针对性的康复训练会对孩子各方面的技能、认知和心智水平均有改善和提高。
而持续性的康复训练有可能会启发出自闭症孩子的潜能。
五、干细胞治疗可以康复吗？
近年来，全球范围内，尤其是在中国非常流行干细胞治疗法。干细胞不仅应用于糖尿病、癌症手术病人的康复、瘫痪病人的神经修复、以及骨关节的治疗，还大量被应用在亚健康人的治疗上。我们也可以看到这次新冠肺炎的治疗方案中，也不乏干细胞治疗的案例。干细胞被证明对增强人体的免疫力是有效的方式。
在了解干细胞疗法是否可以治疗自闭症答案之前，我们先了解一下关于干细胞治疗这件事。
目前在全球范围内，干细胞治疗并没有开始大量用在临床，各国仅仅只是在实验室阶段。
这是什么意思呢?
我们拿一个新药或者疫苗来举例。
一个新药上市前，需要一系列包括药理、毒理、病理、以及生物实验，还有后面的几期临床实验等等过程方可上市，所以一个新药的诞生，需要5到10年才能上市。我们看到新冠疫苗的情况在临床一期，即便特事特办，加快审批流程也需要相当长一段时间方才可以大批量使用。
同样，这也就可以理解干细胞治疗自闭症，如果是实验室阶段尚未到达临床的话，目前这个过程尝试干细胞治疗的人也可以被视作是志愿者，就像这次新冠疫苗的志愿者一样。
比较严重的疾病，糖尿病后期形成的糖尿病足、癌症术后康复、瘫痪病人的康复，这些用到干细胞治疗，多少有些“死马当活马医”的意思。国外的干细胞治疗自闭症，基本也是在实验室阶段。
没有大规模进入临床，也意味着风险和不确定性。
六、过了6岁黄金干预期就无效了吗？
我们在一些自闭症康复机构或者治疗机构中，经常被康复师和治疗师告知：孩子越早诊断越早干预越好，六岁前是黄金干预时机，六岁以后，尤其是在12岁以后干预效果式微。
是不是错过了这个所谓的“黄金干预期”自闭症孩子就没有进步了呢？
若干案例大量的被证明，自闭症康复不是一蹴而就的，持续不断地进行针对性训练，会大大提高孩子的社会适应能力和心智水平。引用一句逻辑思维创始人罗胖的话：和你一起终身学习！
自闭症患者终身学习、终身进行康复训练的话，也会获得终身的成长——从生活自理的生活技能，谋生的工作技能，与人沟通的适应能力，到感受爱表达爱的能力，就像《良医》中的自闭症医生墨菲，学会了行医，还慢慢学会了恋爱。只不过，速度不像常人那么快，家长要习惯欣赏蜗牛的成长速度。
七、社会交往障碍通过书本学习可以改善吗？
由于自闭症更多的体现为镜像神经元受损，因此他们与外界尤其是与人交往的时候，理解社会规则困难并出现社交障碍。我们在早期干预自闭症的方法当中，儿童自闭症专家们一般会建议两种方式：ABA行为疗法，以及结构化教学。
度娘一下：
“ABA行为疗法AppliedBehaviourAnalysis的简称，是一种结构化的教育方法。它可把要教授的技能分解成可执行的行为单元，用特殊的手段对每一个行为单元进行培训直到掌握，最后把已掌握的行为单元串联起来形成更为复杂的行为，表现在语言、模仿、游戏技巧、社会交往等。在治疗自闭症时常采用的行为疗法。”
ABA通过建立单元化行为，帮助自闭症儿童理解语言、模仿、游戏和社交的意义，也就是建立这些社会规则和习惯的镜像。
而后者的结构化教学法，是通过结构的构建和视觉支持,帮助自闭症儿童增强对周围环境的理解感知力和执行力,进而提高自闭症儿童的独立性.是自闭症教育领域中极其重要的一种干预方法。后者把日常的生活学习和工作场景，把所有的步骤都用图片表达出来。自闭症孩子通过这种图片式的记忆可以建立在他的镜像神经元当中，建立这种情形的处理方式，也就是建立镜像的强连接和硬连接，一旦这种方式形成也很难从这些孩子的镜像中磨灭。
了解上面的两种训练方法，意味着早期的自闭症孩子单纯通过帮助他学习书本认知是很难建立并增强其社交属性的。而书本知识越多，社会规则越少的话，给自己和家庭造成的困境也许会越大。
八、母亲需要把时间%用在孩子身上吗？
如果家庭有这个条件，希望母亲具有一定的社会性，母亲长期照顾自闭症孩子生活，没有自己的时间和空间进行社会交往的话，有极大的可能母亲也会慢慢陷入焦虑和自闭的情绪中。
社会交往，对于家庭是一条开放和发展的道路。妈妈为了照顾孩子可以做一份兼职，有条件的做可以全职，家里雇一个人。如果没法兼顾工作，妈妈至少要有自己的爱好和一定的独立空间，以及一定的喘息时间。做妈妈的也是肉身，不是刀枪不入的钢铁。产后还有抑郁症呢，何况常年陪伴自闭症的妈妈。
我了解到的一些妈妈，即便家里的经济条件许可，她也要求去上班，因为工作可以让他展现自我，让她有更多的渠道和方法触类旁通地帮助到孩子，还有的妈妈开始自己摄影，陪孩子溜达的时候，也不是一味把眼睛放在孩子身上，因为放在孩子身上，除了增加自己的焦虑和无助感，并不会增加孩子的能力，于是学会怡情山水。几年下来，变身摄影师，孩子的紧张情绪居然也得到缓解。
从某种程度上，绝大多数家庭，妈妈承担了孩子的保姆、老师、康复师、心理咨询师的角色，专职的心理咨询师隔一段时间都会要离开咨询对象，去疗养生息呢。妈妈也应该这样。家庭成员也需要给妈妈喘息的机会，实在不行也可以加入一些当地的公益组织，通过公益活动，通过志愿者解决喘息问题。
九、自闭症孩子独立生活有可能吗？
这是我接触到的一个案例。一个在美国生活的ASD青年，他已经18岁了，尽管家中有条件照顾这个青年一辈子，也有条件提供单独居住地，但是联邦政府却会提供公租房给他单独住宿，并有志愿者服务这个青年。
在北京的大龄自闭症青年，也开始有一些案例，ASD青年尝试独立或者半独立(工作日一个人，周末回父母家)的生活。家长为ASD青年一个人在外租房子，ASD青年工作日自己照顾自己的生活。
ASD青年独立居住前需要进行大量的规则建立和独立生活技能训练。
十、自闭症孩子可以工作吗？
国内外的大量案例表明，阿斯伯格症患者(高功能自闭症)情绪问题解决的话更容易获得工作的机会，但需要有意识的调整自己的社交规则以及时常涌上来的不良情绪。
而低功能的自闭症患者经过大量的职业训练，照样可以获得支持性就业的机会。
就业对于ASD青年并非意味着高不可攀支持性就业意味着什么呢？就是他的岗位为ASD青年定制，同时一开始辅以志愿者老师带领。
比如在肯德基餐厅一部分ASD青年可以在后厨的某一个岗位某个阶段完成某项工作，ASD青年在酒店服务业、餐饮、信息产业等行业也越来越多的出现。
年，根据美国疾病控制和预防中心统计数字，在美国自闭症比例已经是1：45，也就是说，每45个新生儿中有一个是自闭症。欧洲的比例是1:，韩国的比例居然是1:38，而仅仅在年美国公布的数据是1：68。
在中国，随着人们对ASD的认识提高，这个比例也在提高。
根据年的统计，在美国，一个自闭症患儿一生的费用大概是万美元，英国为万美元，折合人民币分别为万和万。
我们不妨来逆向思考一下：要是越来越多的成年ASD都不能工作的话，将有多少人会成为家庭乃至整个社会的负担，这个负担堪比再造一个国家。如果他们一部分人能够解决自理自立自主的生活，那么他们不仅不需要人照顾，反而还会成为对家庭和社会有用的人。
近年来，我们惊喜地看到了国内政策的一些良好的变化。
所以我们每个人，每个家庭，每一个企业，每一个社会组织，尤其是政府，都应该大力倡导并支持ASD青年，创造更多的机会和条件让他们不仅能够融入社会自主生活，而且最终能够获得支持性就业的机会，成为一个独立的可以大写的“人”!
这个大，跟大国的富强的“大“是同样的涵义。